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來源：【醫(yī)師報】

醫(yī)師報訊（融媒體記者 宋箐）不少銀屑病患者心里都有個疑問：銀屑病依然是醫(yī)學(xué)界難題嗎？通過治療是否可以讓患病者的皮膚煥然一新？

客觀講，到目前為止，銀屑病的病因尚未完全清楚，雖然治療手段在不斷優(yōu)化，新藥頻出，銀屑病控制和治療不再像以往那般困難，但因?yàn)楦鞣N各樣的因素，不少銀屑病患者仍得不到規(guī)范化診療，面臨著反復(fù)復(fù)發(fā)的風(fēng)險。

以臨床研究探索銀屑病規(guī)范化診療模式，實(shí)現(xiàn)個性化治療

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上世紀(jì)80年代，根據(jù)我國流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果，銀屑病發(fā)病率約為0.12%，此后年年攀升，如今已升至0.45%，逾650萬人罹患。

在國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心總干事、北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科王明悅教授看來，650萬銀屑病患者最大的需求是不被折騰，得到規(guī)范治療。既往患者在治療中感受到疾病無法根治，療效有限，容易失去信心，好在科技進(jìn)步帶來了先進(jìn)手段和規(guī)范的治療策略。

2021年4月，依托于北京大學(xué)第一醫(yī)院（簡稱“北大一院”）的國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（簡稱“臨床醫(yī)學(xué)研究中心”）發(fā)布了《**銀屑病診療現(xiàn)狀 2020 藍(lán)皮書》（簡稱《藍(lán)皮書》），涵蓋了從 1 歲到 95 歲各年齡段共計 6093 例樣本信息，從人口學(xué)、行為學(xué)、遺傳學(xué)、臨床表現(xiàn)、生活質(zhì)量、治療現(xiàn)狀等不同角度“數(shù)”說了我國銀屑病患者現(xiàn)狀。

“通過《藍(lán)皮書》可以發(fā)現(xiàn)，PASI90（指體表皮損90%以上消退的患者占比）達(dá)標(biāo)率確實(shí)逐年上升，但離國際標(biāo)準(zhǔn)尚有差距，未來需提升診治水平，引進(jìn)更新更有效的藥物讓患者真正獲益。”王明悅教授還指出，此外，共病診治也是銀屑病患者的急迫需求之一。既往皮膚科醫(yī)師只關(guān)心銀屑病皮膚損害，而忽略了其在關(guān)節(jié)及心血管方面的問題，如關(guān)節(jié)病型銀屑病診斷比例遠(yuǎn)低于國際水平。患者希望在治療皮膚病損以外，潛在的其他系統(tǒng)疾病也都能及時得到防治，真正實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方共同控制疾病。

針對《藍(lán)皮書》指出的大眾疾病危害認(rèn)識不足、治療滿意度不高、生活質(zhì)量評分和疾病嚴(yán)重程度不成正比等問題，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任、執(zhí)行委員會主任，北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任李航教授說：“發(fā)現(xiàn)問題、找到解決方案、推廣普及新方案，這是解決臨床問題的三部曲。接下來我們將以臨床研究摸索解決方案，最終實(shí)現(xiàn)個性化最佳治療，從而進(jìn)一步推動**銀屑病診療規(guī)范化落地，惠及患者。”

以銀屑病專家小組為切入點(diǎn)，建立標(biāo)桿式診療模式

銀屑病是皮膚科領(lǐng)域公認(rèn)的“老大難”問題，診療能力不均依然是阻礙我國銀屑病整體管理水平的重要因素。在此背景下，2020年8月，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心啟動了“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)項(xiàng)目，旨在推動各地銀屑病診療水平均質(zhì)化發(fā)展。值得一提的是，《藍(lán)皮書》正是這一項(xiàng)目初步成果的展示。

“發(fā)起成立‘銀屑病規(guī)范化診療中心’，是希望借助于臨床醫(yī)學(xué)研究中心開展高水平研究，推動銀屑病規(guī)范化診治水平達(dá)到國際先進(jìn)。”王明悅教授介紹，銀屑病規(guī)范化診療中心一經(jīng)成立，便著手建立全國協(xié)作網(wǎng)，目前協(xié)作網(wǎng)內(nèi)醫(yī)院達(dá)8百余家。中心依據(jù)量化評分體系對協(xié)作網(wǎng)內(nèi)醫(yī)院的銀屑病診療和真實(shí)世界臨床大數(shù)據(jù)采集的情況進(jìn)行認(rèn)證，認(rèn)證通過后給予授牌。中心希望借助這個項(xiàng)目輻射基層醫(yī)院，打通不同級別醫(yī)院間壁壘，最大程度發(fā)揮區(qū)域診療中心專家影響力，立體化構(gòu)建專病醫(yī)聯(lián)體，力求讓患者在任何市級或者縣級醫(yī)院都能得到專業(yè)醫(yī)生專業(yè)治療。中心還成立了質(zhì)控聯(lián)盟，通過基層單位、省級專家團(tuán)以及中心**機(jī)構(gòu)，對臨床研究數(shù)據(jù)開展質(zhì)控，以優(yōu)質(zhì)研究回歸臨床，促進(jìn)發(fā)展。

大架構(gòu)建設(shè)完善后，小單元建設(shè)愈發(fā)迫在眉睫。身為牽頭單位及臨床研究中心，北大一院在皮膚病領(lǐng)域?qū)嵙π酆瘢瑸楦淖兗韧靶∽鞣弧笔焦芾砟Ｊ剑龊脦ь^示范作用，2021年6月王明悅教授等人發(fā)起成立了銀屑病專家小組（以下簡稱“專家小組”），安排不同級別專家出診，并配備醫(yī)輔人員及臨床觀察護(hù)士，高標(biāo)準(zhǔn)，嚴(yán)要求。以專家小組推動銀屑病規(guī)范化診療中心工作，并更好地服務(wù)患者。

“倘若沒有銳意進(jìn)取、不斷學(xué)習(xí)的團(tuán)隊(duì)，患者就無法接受最規(guī)范、最先進(jìn)的治療，建立專家小組便是以患者獲益為基本出發(fā)點(diǎn)。” 王明悅教授說，作為銀屑病規(guī)范化診療中心數(shù)百家單位的一份子，北大一院希望以專家小組為切入點(diǎn)，建立標(biāo)桿式診療模式。

對于專家小組接下來的發(fā)展，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科李若瑜教授滿懷信心，她表示，專家小組匯聚科室教授及優(yōu)秀中青年醫(yī)師，定期交流學(xué)習(xí)，分享領(lǐng)域進(jìn)展，邀請藥學(xué)、基礎(chǔ)研究等各領(lǐng)域?qū)＜抑v課，如此種種，都是為了提高醫(yī)患對銀屑病認(rèn)知，推進(jìn)銀屑病規(guī)范化診療中心建設(shè)，并更好地完成新藥臨床研究、大數(shù)據(jù)錄入等科研任務(wù)。

“希望專家小組能長期堅持，在診療、數(shù)據(jù)收集、臨床研究等方面探索出新路徑，分享小組經(jīng)驗(yàn)，讓皮膚科醫(yī)師有所收獲，有所成長，帶動全國皮膚科的發(fā)展，發(fā)出北大一院的聲音。”

以臨床醫(yī)學(xué)研究中心為平臺，提高皮膚健康

皮膚病是醫(yī)學(xué)上的常見病、多發(fā)病，世界衛(wèi)生組織曾稱，皮膚病將是21世紀(jì)人類歷史上發(fā)病率最高、導(dǎo)致生活質(zhì)量受損最多的一類疾病。2019年5月，科技部**家衛(wèi)健委等部委，批準(zhǔn)成立國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心（依托于北京大學(xué)第一醫(yī)院）。近三年來，臨床醫(yī)學(xué)研究中心開展了一系列工作，成果卓著。

作為臨床醫(yī)學(xué)研究中心執(zhí)行委員會主任，李航教授指出，中心依托在北大一院，并非為發(fā)展一家醫(yī)院的一個專科，而是希望北大一院發(fā)揮優(yōu)勢，扛起大旗，推動全國皮膚科的發(fā)展。“中心既要對接國際先進(jìn)水平，更要在有核心知識產(chǎn)權(quán)的新技術(shù)、新方法、新標(biāo)準(zhǔn)方面推陳出新，并予以轉(zhuǎn)化推廣，以新工具服務(wù)患者，最終目標(biāo)是建立**病例為基礎(chǔ)的診療規(guī)范，通過醫(yī)療均質(zhì)化讓皮膚病患者得到科學(xué)規(guī)范治療，提高皮膚健康。”

為此，臨床醫(yī)學(xué)研究中心開展了大量工作，尤其是加強(qiáng)了一些基礎(chǔ)工程的建設(shè)。銀屑病、濕疹等屬常見病，但其真實(shí)世界中發(fā)病率、診療現(xiàn)狀等公共數(shù)據(jù)極度缺乏，診療主要憑借醫(yī)師經(jīng)驗(yàn)。若想建立我國新標(biāo)準(zhǔn)，客觀的科學(xué)數(shù)據(jù)是基礎(chǔ)，也是重中之重，于是以多家單位協(xié)作收集數(shù)據(jù)為支撐的基礎(chǔ)工程應(yīng)運(yùn)而生。銀屑病是首個開展基礎(chǔ)工程的疾病，2020年8月“銀屑病規(guī)范化診療中心”啟動至今，逾800家單位參與，形成了良好的全國協(xié)作機(jī)制，建立了超7萬例數(shù)據(jù)庫、出版《**銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍(lán)皮書》等，已初見成效。

“臨床醫(yī)學(xué)研究中心還建立了全國共享機(jī)制，扁平化管理專病，吸引醫(yī)師參與，推動醫(yī)療均質(zhì)化和慢病體系建設(shè)。” 李航教授還介紹，此外，特異性皮炎、自身免疫大皰病等也在如火如荼進(jìn)行中，今后每年都將開啟數(shù)個新項(xiàng)目，覆蓋到蕁麻疹、皮膚惡性腫瘤、毛發(fā)等各個方面，促進(jìn)皮膚科整體協(xié)調(diào)發(fā)展。

與此同時，臨床醫(yī)學(xué)研究中心也與企業(yè)密切合作，開啟產(chǎn)學(xué)研一體化模式。李航教授介紹，中心目前正與眾多公司深度合作，應(yīng)用新設(shè)備、新方法，希望拿出擁有自主知識產(chǎn)權(quán)和核心科技的產(chǎn)品，投入醫(yī)療領(lǐng)域，讓患者獲益。此外，廣泛參與社會科普宣傳，提高公眾對皮膚疾病認(rèn)識，是臨床醫(yī)學(xué)研究中心的又一項(xiàng)重要工作。如“5.25護(hù)膚日”“化妝品監(jiān)管周”活動等，中心都不遺余力，力圖打造出品牌，營造科普正能量。“我們想要把皮膚科醫(yī)師和各種媒體平臺聚合在一起，擴(kuò)大科學(xué)的影響力，發(fā)出科學(xué)的聲音、有價值的聲音。”

以治病救人為中心，診療工作面向**健康

回憶臨床醫(yī)學(xué)研究中心這幾年來工作的開展，李航教授說：“我們也面臨過不少困難。比如，一些陳舊觀念阻礙新知識的接納。”我國患者眾多，醫(yī)生工作負(fù)擔(dān)重，在項(xiàng)目實(shí)施早期這往往是不少醫(yī)師不愿去錄入臨床數(shù)據(jù)的借口，而伴隨項(xiàng)目的推動大家逐漸認(rèn)識到這些工作雖然增加了醫(yī)務(wù)工作者的工作量，但對學(xué)科發(fā)展、提升醫(yī)療水平大有裨益。讓人欣喜地看到，項(xiàng)目推動一段時間后，大家已經(jīng)從被動工作變?yōu)橹鲃庸ぷ鳌?/strong>