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前沿拓展：

“我已經斷藥16天了……”

“孩子的特食吃完了，已經斷糧幾天了……”

“孩子急需就醫，但是由于**防控無法入院，不能再拖下去了……”

**封控下，罕見病患者面臨著藥品斷供、無法就醫、特需物資斷供等諸多危及生命的挑戰。為幫助亟待救助的罕見病患者，蔻德罕見病中心于3月30日開啟信息救助通道，收集吉林省“斷藥斷診”危機的罕見病患者相關信息。

在工作人員和志愿者完成對吉林省求助信息的統計和救援方案的制定后，將精力凝聚在102箱“救命”物資上，完成了北京——長春這一歷時3天、輾轉2000余公里的愛心接力。

蔻德在梳理吉林省患者求助情況得知，20余名苯丙酮尿癥（PKU）患者面臨特食斷供。這些患者不能吃正常人所食用的米、面、蛋糕等食品，需食用特殊低蛋白食品。因吉林省內快遞運輸管制，患者及醫院下單的特食無法送達，患者已瀕臨斷糧，快遞運輸問題需要多方的協調。

此外，數名特發性肺動脈高血壓（IPAH）患者和脊髓性肌萎縮癥（**A）患者同樣受到物流管制影響，已經被迫斷藥，由于不能持續服藥，出現了不良癥狀。同時，藥品需求量大、運輸條件要求高，如脊髓性肌萎縮癥患者的藥品需要2-8℃保存，而現階段運輸的保溫箱對藥品保質時效僅4天。這都為藥品配送增添了不少挑戰。

4月4日，蔻德工作人員與特食廠家千林寶貝取得聯絡。確認廠家有貨可供之后，下一步便是著力解決物流問題。4月6日，蔻德通過北京新陽光慈善基金會聯系到北京至吉林的物流和吉林青春時代志愿者協會會長張睿涵，張會長確認可協調各市公益組織及志愿者省內配送物資。蔻德將承擔此次運輸所產生的所有費用：北京至吉林物流費、省內配送所產生的郵費、餐費等。同時，蔻德緊急聯系吉林患者確認所需物資，并協調物資統一送往北京蔻德辦公室。**A患者藥物從北大醫院調配送出，脊髓性小腦共濟失調患者則是通過電商渠道獲得藥物。蔻德再次致電所有PKU患者，告知特食可進行配送，患者自行在廠家下單，由蔻德進行配送。

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4月7日，蔻德聯絡到吉林省**防控物資保障組。經確認，省物資保障組可解決運輸問題。4月8日，蔻德將全部需發往吉林的物資整理妥當并交接給物流。蔻德與吉林省物資保障組制定運輸計劃，保障組協調長春市、吉林市、四平市、松原市、公主嶺市、伊通縣等地區**防控物資保障組協助完成患兒特食配送，并責成長春市公主嶺物資轉運站負責特食接收。

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4月9日早6點，北京至吉林物流發車。4月9日晚，長春市**防控物資保障組連夜向長春市公益組織配發了運輸通行證，協助配送物資。4月10日7時，物資由蔻德免費運送至長春市公主嶺物資轉運站，經專門消殺后，轉交長春市公益組織運送。

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10時，青春時代志愿協會接收物資，送往各市高速路口。各市公益組織或志愿者在高速路口接貨，并配送至患兒家中或指定醫院。

4月10日，公主嶺、四平、吉林三地物資全部配送到位。10日晚，長春市物資保障局接收長春及松原物資，并聯絡長春市和松原市**交接完成配送，于11日最終完成配送工作。

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**封控期間，吉林省有近百名血友病患者等待救助。患者需要每周注射凝血因子抑制反復性的異常出血，然而由于**大暴發，作為血友病患者定點醫院的吉林大學第一醫院無法接診，而其他醫院無法使用醫保報銷，患者家庭難以負擔高額的醫療費用，部分患者已經一個月未開藥。

了解情況后，蔻德工作人員就患者實際困難通過吉林省物資保障組、長春網信辦等各方同當地進行聯絡和協商。最終，吉林大學第一醫院克服困難，為血友病患者開放血液科門診，便于患者憑借處方開藥并帶回家自行注射，血友病患者的用藥和報銷問題迎刃而解。

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“因為有你們的幫助，孩子不用再挨餓了。”受助患者向公益組織和志愿者由衷地表達自己的感激。一位受助罕見病患兒的母親動情地說道：“孩子開心壞了，我的眼淚止不住了…….祈愿我們的孩子成長為對社會和他人有用的人，用愛心回報社會，回饋在他人生路上幫助過他的所有人！”

來源：彩練**

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