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2019年萬圣節(jié)是哪天

萬圣節(jié)是諸圣節(jié)的俗稱，本是天主教等**宗教的宗教節(jié)日，時(shí)間是11月1日。天主教把諸圣節(jié)定為彌撒日，每到這一天，除非有不可抗拒的理由，否則所有信徒都要到教堂參加彌撒，緬懷已逝并升入天國的所有圣人，特別是那些天主教歷史上的著名圣人。緊隨諸圣節(jié)之后的是11月2日的諸靈節(jié)，這一天緬懷的則是已逝但還未升入天國的靈魂，信徒們會(huì)祈禱他們?cè)缛?*。

未成年人罹患罕見病已經(jīng)非常令人心痛了，如果再受到人們的嘲笑與羞辱，恐怕就更加難以承受了。

據(jù)外媒9月16日?qǐng)?bào)道，來自美國羅德島州的4歲男孩就遭遇了這樣的事情。

班納·西爾斯因患上ROHHAD綜合征，體重暴增至同齡人的2倍，呼吸困難等癥狀使得小班納痛苦萬分，人們的嘲笑對(duì)他來說則是更加的殘酷了。

因?yàn)轱嬍沉?xí)慣4個(gè)月體重翻倍？

小班納的不幸遭遇還要從2018年2月份說起，在他3歲生日的一周前，他得了甲型流感。

但是奇怪的是，這之后的6周里，小班納的體重持續(xù)增加。短短一個(gè)多月時(shí)間，就從29磅（約合26斤）長到了38磅（約合34斤）。

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小班納在一次流感后體重激增

班納的媽媽林賽·西爾斯有些擔(dān)心，兒子就像是在一夜之間長了9磅（約合8斤）似的，整個(gè)人仿佛被吹了氣，衣服也一下子變得緊繃繃。

小班納的體重繼續(xù)增加，呼吸也出現(xiàn)了問題。林賽變得驚慌失措，把家里所有的垃圾食品都扔掉了。

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最初醫(yī)生表示班納是因?yàn)轱嬍吃?/p>

在4月份的時(shí)候，媽媽帶著小班納去看了內(nèi)分泌科醫(yī)生。

這位醫(yī)生告訴她，班納的體重增加是因?yàn)轱嬍沉?xí)慣。

林賽心里七上八下，她確信兒子吃的食物不會(huì)使他的體重飛速增加，每天坐著看一個(gè)小時(shí)的電視也不會(huì)使他氣喘吁吁。

但林賽在這一刻，不愿意相信兒子真的患了什么了不得的病，所以她愿意相信醫(yī)生的專業(yè)判斷。

事與愿違，小班納的癥狀越來越嚴(yán)重了。

林賽注意到，兒子在睡覺時(shí)，每呼吸3次就會(huì)有一次暫停。除此之外，班納的體重仍然在增加。到6月份的時(shí)候，體重已經(jīng)高達(dá)70磅（約合63斤），幾乎是同齡人的兩倍重。

全球不超過100例

林**上帶班納去看了血液科醫(yī)生，醫(yī)生看到小班納，馬上嚴(yán)肅了起來。

小班納的體重激增使得醫(yī)生非常震驚，同時(shí)也非常的擔(dān)心。

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生病前的班納

在血液科的醫(yī)生的建議下，班納馬上來到了內(nèi)分泌科就診。經(jīng)過了多次的檢查，排除其他可能的疾病之后，班納被診斷為ROHHAD綜合征。

ROHHAD綜合征是一種非常罕見的疾病，根據(jù)ROHHAD協(xié)會(huì)的統(tǒng)計(jì)，全球的病例不超過100例。

患這種疾病的孩子一般都活不過20歲，由下丘腦功能失調(diào)導(dǎo)致呼吸功能障礙，自主神經(jīng)失調(diào)以及快速的體重增加。

這個(gè)4歲男孩經(jīng)歷了手術(shù)，化療，**氣管切開

班納開始在美國波士頓兒童醫(yī)院接受治療。

醫(yī)療團(tuán)隊(duì)將這種情況視為自身免疫性疾病，因?yàn)槊慨?dāng)小班納的免疫系統(tǒng)受到損害時(shí)，他的癥狀就會(huì)變得更加嚴(yán)重。

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小班納生病之前

2018年9月，小班納有一點(diǎn)小感冒。那天，林賽聽到小班納醒了，有一些聲響，她以為班納只是做了噩夢。

但隨后，她聽到班納在快速地喘息。林賽趕緊跑進(jìn)班納的房中，發(fā)現(xiàn)小班納臉色發(fā)青，大口的喘著氣，反應(yīng)遲鈍，還開始抽搐了。林賽趕緊撥打了急救電話，這時(shí)小班納已經(jīng)停止呼吸了。

小班納的情況很嚴(yán)重，他在醫(yī)院住了6個(gè)月。在這個(gè)過程中，他接受了一系列的治療，除了一次小手術(shù)，還接受了小劑量的化療，以延緩病情的惡化。

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班納接受了一系列的治療

由于ROHHAD綜合征的罕見，對(duì)此的研究更是少之甚少，治療只能是針對(duì)癥狀采用相應(yīng)的措施，并不能夠從本質(zhì)上痊愈。

班納的呼吸系統(tǒng)癥狀很是嚴(yán)重，去年9月份的一次發(fā)病讓林賽夫婦膽戰(zhàn)心驚。

班納的情況已經(jīng)沒有辦法像正常人一樣調(diào)節(jié)心跳和呼吸了，即使是普通感冒，對(duì)班納來說也是非常危險(xiǎn)的，它會(huì)使他的病情惡化。

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班納做了**性的氣管插管

他們非常害怕，萬一有一次沒能及時(shí)關(guān)注到，小班納窒息身亡。班納的父母做了一個(gè)艱難的決定，給他安裝一個(gè)**性氣管插管，保證他獲得足夠的氧氣。

小班納沒有辦法靠自己有效呼吸，只能采用這種機(jī)械通氣的方法。在頸部切開，一根通氣管從頸部的切口插入氣道，與呼吸機(jī)連接。難以想象這對(duì)于一個(gè)僅僅4歲大的孩子來說，有多么的痛苦。人們的羞辱與嘲笑

小班納因?yàn)檫@樣罕見的疾病體重激增，從一個(gè)正常體重的孩子變成了一個(gè)十足的小胖子。而人們似乎對(duì)肥胖的孩子并不友好，這讓班納的父母震驚又心痛。

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小班納受到了一些人的羞辱

2018年萬圣節(jié)的時(shí)候，小班納和正常的小朋友一樣，進(jìn)行小朋友們的活動(dòng)——不給糖就搗蛋。但有一戶人家拒絕給小班納糖果。林賽很震驚，人們?cè)趺纯梢赃@樣對(duì)待一個(gè)孩子。

后來又有一次，班納和媽媽一起上街，他拿著一塊甜甜圈，邊吃邊走。突然有一位女士，指著小班納，做出一個(gè)鄙夷的表情。

林賽對(duì)此很是傷心，這對(duì)一個(gè)孩子來說實(shí)在過于殘酷了。同時(shí)她又在清醒，班納還小，還不會(huì)意識(shí)到人們異樣的眼光。

“我們要讓他過上最好的生活”

林賽和丈夫布萊恩表示，家里的每個(gè)人都非常努力，想讓班納過上最充實(shí)的生活。

為了照顧班納，林賽賣掉了她的發(fā)廊——這也是她的夢想。

在小班納生病之前，他是一個(gè)活潑好動(dòng)的孩子，總是追在媽**后頭，嘰嘰喳喳地說很多話。但是在生病之后，小班納被困在了床上。

但小班納依然很愛說話，即使插著氣管插管，他依然很愿意和人們聊天，還會(huì)唱歌給媽媽聽。

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小班納今天要去上學(xué)了

令人欣慰的是，班納今天要去上學(xué)了。林賽希望這可以使小班納振作起來，給他一些動(dòng)力。

小班納擁有了一輛自控推車，可以坐在上面，四處的移動(dòng)。護(hù)士會(huì)陪著小班納一起去學(xué)校，幫他適應(yīng)在學(xué)校的生活。

林賽表示，班納是一個(gè)了不起的小男孩，希望學(xué)校的生活可以讓他**起來。這樣的疾病對(duì)每一個(gè)家庭來說都是毀滅性的，但他們會(huì)盡力讓小班納過上最好的生活。

（耿聰）

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