前沿拓展：

康復(fù)路

乘坐240路公交，最晚末班車22：00。

公交線路：240路大站快車，全程約2.8公里

1、從火車站步行約400米,到達(dá)火車站

2、乘坐240路大站快車,經(jīng)過2站, 到達(dá)康復(fù)路站（也可乘坐240路）

把血雨腥風(fēng)留給醫(yī)護(hù)人員，把和風(fēng)細(xì)雨留給患者。哪怕是生命的最后時(shí)光，也應(yīng)該有尊嚴(yán)有樂趣，有長度更該有溫度！

——腫瘤康復(fù)管理師 于巖

“爸爸確診四個(gè)多月了，我暫停工作，全身心投入到帶爸爸看病這場沒有硝煙的戰(zhàn)役當(dāng)中，通宵學(xué)習(xí)知識，尋找臨床數(shù)據(jù)，選擇方案，購買醫(yī)院沒有的藥物，一絲不茍照顧爸爸。每天都伴隨著疑問和選擇，我生怕走錯(cuò)一步，爸爸的病情就耽擱了。很幸運(yùn)，在合適的時(shí)間遇到了合適的醫(yī)生，選擇了合適的治療。作為子女，我在做最大的努力和爭取。”

8月底，福州的黃**寫下了這篇《陪爸爸抗癌》，其中的心酸和無奈，只有同為病人及其家屬才能體會。

近年來，隨著醫(yī)療水平不斷進(jìn)步，很多惡性腫瘤的治療效果已有了顯著提升。但最新的全國癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)仍顯示：目前我國惡性腫瘤發(fā)病、**亡數(shù)持續(xù)上升，5年相對生存率約為40.5％。病痛帶來精神壓力，龐大的費(fèi)用治療，各種不良反應(yīng)和并發(fā)癥，讓患者和家屬苦不堪言。

（資料圖）

在福州，新添了一家福建省癌癥康復(fù)協(xié)會康復(fù)中心（以下簡稱“中心”），它打破常規(guī)，創(chuàng)新地以多學(xué)科協(xié)同精準(zhǔn)診療與整體康復(fù)全程管理服務(wù)模式幫助患者。

作為一個(gè)曾被不少醫(yī)院放棄治療的患者的家屬，黃**就選擇了這條特別的癌癥康復(fù)路，并取得了階段性的勝利。

少痛苦的抗癌診療康復(fù)

今年4月，黃**的父親黃先生被查出腦部有個(gè)7厘米的腫瘤，術(shù)后病理檢查才發(fā)現(xiàn)，原發(fā)病因竟然是晚期大細(xì)胞神經(jīng)內(nèi)分泌肺癌。

“當(dāng)時(shí)醫(yī)生評估說只有8個(gè)月的生命。就連北京的醫(yī)生都委婉地表示，不用四處折騰了。”黃**一度很絕望。黃先生聽說了自己的病情后，堅(jiān)決地表示看過身邊親友化療后的痛苦，不化療。

“直接放棄？父親才60多歲，我做不到。逼著他折騰？我也不忍心。”在多處尋醫(yī)的過程中，黃**得知福州有一家特殊的癌癥康復(fù)中心，走投無路下，她決定去看看。

中心位于福建蜂療醫(yī)院主樓的4-5層，有著數(shù)十個(gè)病房。“安靜，聽不到病人哀嚎、家屬哭泣。”這是黃**走進(jìn)中心的第一感受。

“中心的負(fù)責(zé)人和康復(fù)管理師于巖主任告訴我，腫瘤治療是需要綜合康復(fù)管理的。我們可以在大醫(yī)院做放化療，如果有什么副作用，可以來中心調(diào)理。”這一做法徹底打消了黃**的顧慮。

6月，黃先生在綜合醫(yī)院做完了10次比較大劑量的放療。期間，經(jīng)歷過一次感冒發(fā)燒，黃**緊急請求中心的幫助，福建中醫(yī)藥大學(xué)吳水生教授很快開出了三貼中藥，黃先生的病癥得到緩解。

這也增加了黃**一家對中心的信任感。放療結(jié)束后，他們決定，在中心做化療。

▲黃**陪伴父親治療

“父親很恐懼化療，但是我和中心的陳強(qiáng)教授溝通時(shí)，他提出用多頻次小劑量的化療方案控制病情，減輕副作用。這個(gè)方法我非常贊同，也和一些專科醫(yī)生溝通過，覺得可行。”

盡管做足了功課，但入院的前兩天，黃先生還是恐慌、緊張、脾氣也漸長，動不動就發(fā)火，質(zhì)疑方案。所幸，遇到了朋友的父親也在這里做第三次化療，沒有什么不適，恢復(fù)地很好。這給了黃**和黃先生極大的信心。

化療劑量小，加上中醫(yī)調(diào)理、營養(yǎng)保障，以及康復(fù)管理師和心理師的“話療”下，黃先生的副反應(yīng)并不大。

第一次化療住院7天結(jié)束時(shí)，黃先生的白細(xì)胞在正常值范圍，能睡好，只是胃口略差一些，但這樣微小的副作用，一家人很滿足了，黃先生也慢慢建立了信心。

如今，化療已經(jīng)開啟第4個(gè)療程了，黃先生病情相對穩(wěn)定，原發(fā)病灶縮小了，體重不降反升，還能出門游玩。最重要的，原本抗拒治療的他一步步轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃优浜稀?/span>

▲黃先生狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)

“我相信8個(gè)月不是父親的極限。再退一步說，能開開心心地走完最后一段路，不留遺憾，也是一種幸福。”黃**很感慨。

填補(bǔ)國內(nèi)癌癥康復(fù)的空白

黃先生不是個(gè)例，而是眾多腫瘤病人求醫(yī)時(shí)都會遇到的茫然無措，以及院外無人管理的問題。

“腫瘤就像長在陰濕朽木上的菌類，光切除是不夠的，切了還會一茬一茬地生長，更重要的是改變其生長環(huán)境。＂吳水生教授表示，因此，癌癥治療是需要全病程全生命周期管理的。

▲吳水生教授為患者看診

“康復(fù)應(yīng)該包括三個(gè)方面，一是治療康復(fù)，患者術(shù)后或放化療后，在一年之內(nèi)可能還有很多針對腫瘤控制的治療；二是體能康復(fù)，這是中醫(yī)擅長的，腫瘤消滅了，人也應(yīng)該盡快回歸社會，而不該是病懨懨的無力感；三是心理康復(fù)，腫瘤是病，不是罪過，不是懲罰，不要對未來失去希望。”

原福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院副院長陳強(qiáng)教授表示，隨著人口老齡化，腫瘤患者人群越來越龐大，康復(fù)就越來越重要，只有做好癌癥康復(fù)，才能在規(guī)范化治療后減少復(fù)發(fā)，改善生活質(zhì)量。

▲陳強(qiáng)教授

然而，在大醫(yī)院的傳統(tǒng)做法里，醫(yī)生都忙于治療病人，也就沒有過多的時(shí)間和精力去考慮康復(fù)要怎么做。

“我們每天接診很多的新發(fā)患者，在有限的時(shí)間里，只能多做一點(diǎn)科普，針對性地服務(wù)每個(gè)人確實(shí)做不到。我們也了解過一些醫(yī)院里的康復(fù)科，在功能鍛煉方面可能有優(yōu)勢，但腫瘤整體康復(fù)全程管理方面做得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。”一家大型三甲醫(yī)院的腫瘤科主任向記者表達(dá)了一種無奈。

記者在走訪中也發(fā)現(xiàn)，即使是一些癌癥康復(fù)俱樂部，也是多以科普和定期活動為主，無法滿足精準(zhǔn)服務(wù)。

“這個(gè)工作不該交給大醫(yī)院，大醫(yī)院就應(yīng)該做好治療工作。而康復(fù)應(yīng)該由社區(qū)、基層醫(yī)院、民營機(jī)構(gòu)來承擔(dān)。”陳強(qiáng)教授表示。

但遺憾的是，腫瘤患者規(guī)范的院外綜合管理目前在我國尚屬空白。

“醫(yī)生有專業(yè)知識，患者自發(fā)的組織有熱情，企業(yè)有實(shí)力。那三方是否可以合作，優(yōu)勢互補(bǔ)呢？”福建省癌癥康復(fù)協(xié)會常務(wù)副會長危小文經(jīng)過多年探索，終于有了今天中心的雛形，成為我省第一家專做癌癥全程康復(fù)管理的機(jī)構(gòu)。

▲專家大會診

中心以吳水生教授為學(xué)科帶頭人，聯(lián)合陳強(qiáng)教授，福建蜂療醫(yī)院副院長、主任醫(yī)師李紹明等十多位知名中西腫瘤醫(yī)學(xué)專家，以及抗癌明星患者組成的身心指導(dǎo)老師團(tuán)隊(duì)，為各期腫瘤患者提供防癌篩查、防癌門診、腫瘤治療、腫瘤康復(fù)等腫瘤規(guī)范化防治與全程康復(fù)管理服務(wù)。

中心還與海峽金橋財(cái)產(chǎn)保險(xiǎn)股份有限公司開發(fā)不同類型的保險(xiǎn)，減輕患者對人財(cái)兩空的擔(dān)憂。

今年，**初級衛(wèi)生保健基金會也向省癌癥康復(fù)協(xié)會捐贈首批課題研究經(jīng)費(fèi)，用于原發(fā)性肝癌多學(xué)科協(xié)同腫瘤規(guī)范化治療與整體康復(fù)全程管理體系構(gòu)建與實(shí)踐研究。

▲專家團(tuán)隊(duì)查房

做有溫度的全程管理

如果說公立醫(yī)院的核心在于診療，那么，中心的核心在于整合各方資源，以及人性化的全程管理。

“今天喝水了嗎？”“怎么又蹺二郎腿了？”在中心的病房里，時(shí)不時(shí)巡查的康復(fù)管理師一邊和患者開著玩笑，一邊及時(shí)觀察著患者的狀態(tài)。記者在采訪的過程中，常常聽到患者輕松的笑談聲。

“每個(gè)患者進(jìn)來的時(shí)候都是恐懼和拒絕，讓患者接納你、認(rèn)同你、配合你，才能更好地接受治療。”中心的康復(fù)管理師于巖說，在中心，有專門一群康復(fù)管理師在醫(yī)、護(hù)、營養(yǎng)以及心理師和患者間“牽線搭橋”。從院內(nèi)到院外，擔(dān)負(fù)起了全程管理的重任。

每一個(gè)新入院的患者，康復(fù)管理師要先與患者及其家人溝通，了解基本情況，對患者的需求及時(shí)反饋給專家，第一時(shí)間給出解決方案。監(jiān)督患者執(zhí)行專家開出的個(gè)性化診療方案，觀察患者的副作用，及時(shí)反饋。關(guān)心患者生活起居，如飲食、喝水、運(yùn)動、心理等。即使患者出院也保持主動聯(lián)系，讓患者感到不孤單。

▲康復(fù)管理師于巖

于巖原是公立醫(yī)院行政崗位的中層干部，幾年前，家中有人被確診為癌癥。于巖為其找到了最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，多爭取到了四年半的時(shí)間。這些年的陪伴，讓她重新審視了人生的意義。“人生重要的不僅是長度，更重要的是厚度。對未來有限的人，生活質(zhì)量可能比生命長度更重要。”

因此，當(dāng)她得知中心理念后，她毅然決定換一份工作，嘗試走進(jìn)患者內(nèi)心。1年多來，她在中心一共服務(wù)了百余位患者。

于巖還記得她服務(wù)的第一個(gè)患者，在院外因?yàn)榛煾弊饔酶篂a而焦慮不安，晚上十點(diǎn)求助于巖。她第一時(shí)間聯(lián)系了醫(yī)生，拿到藥方后，導(dǎo)航尋找尚在開門的藥店，現(xiàn)場買藥后讓同城快遞送藥。當(dāng)患者拿到藥時(shí)已經(jīng)凌晨1點(diǎn)多了，但她一直記得患者發(fā)自內(nèi)心的感謝，那種職業(yè)滿足感是坐在辦公室里感受不到的。

這也是中心踐行的暖心服務(wù)理念。除了康復(fù)管理師，中心背靠省癌癥康復(fù)協(xié)會，時(shí)常有組織活動，邀請到抗癌明星一起分享他們的故事。

▲舉辦端午節(jié)活動

“父親原來是很沉默很抗拒的，但現(xiàn)在他會主動跟于主任學(xué)八段錦，會主動把中藥喝光，積極配合治療。我想這不僅僅是家屬的功勞，一群人的關(guān)心更重要，讓他有社會價(jià)值感。”黃**表示。

“**的事情并不新鮮，但醫(yī)學(xué)是骨架，人文關(guān)懷、營養(yǎng)是血液和軀體，有了這些補(bǔ)充，診療才能更鮮活，更溫暖。癌癥患者已經(jīng)很苦了，就把血雨腥風(fēng)留給醫(yī)護(hù)人員，把和風(fēng)細(xì)雨留給患者。哪怕是生命的最后時(shí)光，也應(yīng)該有尊嚴(yán)有樂趣，有長度更該有溫度！”于巖說。

這也是作為公立醫(yī)院診療外的醫(yī)療補(bǔ)充，中心所能帶給癌癥患者的核心作用。

（劉偉芳）

拓展知識：

康復(fù)路

從西安新植物園到康復(fù)路的車程大約有9.4–10.4公里。

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康復(fù)路

西安新植物園到康復(fù)路約11.2公里。

康復(fù)路

上地圖查一下就知道了嘛，方便快捷，還不用求人。